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Virsaviya Borun, la niña cuyo corazón late fuera de su pecho

La pequeña, un caso excepcional, padece una enfemedad rara llamada Pentalogía de Cantrell

 

Virsaviya Borun es una niña de 8 años nacida en Rusia y protagonista de una increíble historia que conmocionó al mundo en 2015, fecha en la que comenzó a darse a conocer a través de Youtube con una serie de vídeos en los que mostraba la insólita enfermedad que padece: la Pentalogía de Cantrell. Una enfermedad rara a la que muy pocas personas sobreviven. 

Tal y como ha recogido 'El Español', hace unos años, la pequeña se mudó con su madre, entrenadora personal, a Florida, Estados Unidos, ya que allí encontraron a un médico dispuesto a tratar su caso. Sin embargo, debido a que tenía una elevada presión arterial pulmonar, el especialista se negó a realizarle la cirugía que necesita. 

Ahora, su madre y ella comparten su lucha a través de su cuenta de Instagram, donde comparten fotografías de su día a día y de sus avances, pidiendo apoyos para que se de a conocer esta enfermedad extremadamente rara y que hace que su corazón lata fuera de su pecho.

 

 

El excepcional caso de Virsaviya

Quienes padecen esta enfermeda sufren una malformación que da lugar a que el corazón se coloque fuera del pecho, en lugar de encontrarse en el interior de la caja torácica. Por esta razón, su pequeño corazón late en el exterior, cubierto únicamente por una fina capa de piel. 

Un caso excepcional que en el cuerpo de Virsaviya, se ha manifestado con una malformación que ha hecho que su corazón sea apreciable a simple vista. Sin embargo, lo cierto es que la Pentalogía de Cantrell puede dar lugar hasta a cinco malformaciones, de ahí su nombre. 

Si bien normalmente no se encuentran todas en la misma persona, suele manifestarse en el área del tórax y el abdomen, provocando en muchos casos una serie de problemas que suponen la muerte a quienes la padecen. 

Más concretamente, pueden existir malformaciones en el diafragma, el esternón, las cavidades internas del corazón o en diferentes áreas del abdomen, dejando «a la vista» vísceras eventradas. 

En este último tipo, pueden darse casos de que algunas personas nazcan con órganos del abdomen que sobresalgan hacia el exterior por el ombligo, una malformación que recibe el nombre de onfalocede.

El hecho de que muy pocas personas puedan sobrevivir tras el nacimiento con esta enfermedad, hace que sea muy difícil contabilizar el número de casos. Sin embargo, la Organización Nacional de Enfermedades Raras de Estados Unidos estima que existen 5 casos por cada millón de personas nacidas vivas.